Rasila en Vivian wachten te lang op hulp van ggz – dit willen ze veranderen
UvA-alumni Rasila Hoek en Vivian Hemmelder moeten maanden wachten voordat ze de juiste hulp van de ggz krijgen. Die lange wachttijden voor een behandeling moeten volgens hen veranderen. Ze zijn daarom het project Gek van ggz gestart. ‘We waren zo ontzettend gefrustreerd over die lange wachtlijsten. Het voelt goed om daar iets mee te doen.’
Steeds meer studenten hebben dringend geestelijke hulp nodig, maar het kan maanden of zelfs jaren duren voordat die hulp beschikbaar is. Vivian Hemmelder (28, alumnus psychobiologie) en Rasila Hoek (ook 28, alumnus wiskunde) zijn ondertussen geen student meer, maar weten er alles van. Vivian moest zeven maanden wachten voordat ze in therapie kon. Rasila wacht nog steeds, al meer dan een jaar. ‘Het voelt bijna alsof ze ons leven niet waarderen, zo van: “O ja, een jaar uit je leven, ach, jammer voor je”. Er wordt veel geroepen over die lange wachtlijsten bij de ggz, maar er is weinig bekend over waardoor die nou echt komen.’
Rasila en Vivian kennen elkaar van de Nationale Denktank, een stichting die twintig academici vier maanden lang laat nadenken over een maatschappelijk probleem. Toen ze vorig jaar tegelijkertijd uitvielen vanwege psychische klachten, besloten ze samen een project op te zetten om het systeem van de ggz nader te onderzoeken. Zo ontstond Gek van ggz.
Wat willen jullie met Gek van ggz bereiken?
Vivian: ‘We willen meer inzicht krijgen in de ggz, bekijken welke punten we kunnen verbeteren en dat dan vervolgens ook doen. We hebben nu wel redelijk in beeld wat de verschillende partijen als oorzaak zien van de lange wachttijden, welke vingers naar elkaar wijzen, maar wat nou daadwerkelijk het meest bijdraagt aan die lange wachtlijsten willen we concreter maken.’
Hoe willen jullie de problemen van de ggz concreter maken?
Rasila: ‘Er is veel open data beschikbaar over de ggz. Die willen we gebruiken om te analyseren waar het systeem verbeterd kan worden. Wat bijvoorbeeld nog ontbreekt is een maatstaf die aangeeft hoe goed een behandeling is. Eigenlijk wordt de ervaring van een patiënt helemaal niet gebruikt. Dat vinden wij gek.’
V: ‘Verder hebben we al wat interviews gehad, bijvoorbeeld met voormalig minister van Volksgezondheid Ab Klink, die lid is van de raad van bestuur van zorgverzekeraar VGZ, en met de innovatiemanager van VGZ. We gaan binnenkort met iemand van zorgverzekeraar Zilveren Kruis spreken. En we willen graag met directeuren van zorginstellingen in gesprek gaan.’
R: ‘Op deze manier willen we gestructureerd informatie verzamelen.’
V: ‘Uiteindelijk hopen we intensiever aan de slag te kunnen met het verbeteren van de ggz. Bijvoorbeeld dat een zorgverzekeraar ons inhuurt om een analyse te maken van wachtlijsten of dat we een subsidie krijgen van het ministerie, omdat ze ons project willen steunen.’
Kost zo’n project niet ontzettend veel van jullie energie?
V: ‘Ik haal juist veel steun en energie uit dit project. We waren zo ontzettend gefrustreerd over die lange wachtlijsten. Daar kun je snel heel negatief van worden, maar het voelt goed om daar iets mee te doen.’
R: ‘Het was voor ons wel lastig om aan dit project te beginnen. Vooral omdat we niet zo goed wisten hoe we ons moesten positioneren, of we ons meer moesten focussen op dat we ervaringsdeskundigen zijn, of dat we een adviseursrol – net zoals bij de Nationale Denktank – moesten aannemen. Toen we een opiniestuk naar allerlei kranten stuurden en het maar niet lukte om dat geplaatst te krijgen, kregen we steeds als feedback dat ze eigenlijk meer de patiëntenkant, de klaagkant, wilden horen. Wij hadden juist een heel analytisch stuk geschreven, omdat we willen laten zien dat we echt nadenken en niet alleen maar de boze patiënt uithangen.’
V: ‘Die afwijzingen van de kranten waren extra heftig, omdat het al niet goed met ons ging. Toen we snel iets nieuws schreven, plaatste Trouw het wel.’
Wat voor reacties krijgen jullie?
V: ‘Ik heb positieve reacties gekregen. De meeste mensen in mijn omgeving zijn fijn en ondersteunend, dan vergeet je soms dat sommigen dat niet zijn.’
R: ‘De vervelende reacties zijn dat mensen je niet serieus genoeg nemen. Mensen die zeggen: “Ik ben een keer naar een haptotherapeut geweest, misschien helpt dat. Of ben je niet gewoon chronisch vermoeid omdat je te veel suiker eet?” Dat helpt niet. Het laat zien dat ze niet begrijpen wat er is, maar dat komt ook doordat het een taboe is om je diagnose echt gedetailleerd te vertellen.’
V: ‘We spraken drie weken geleden een zorgbestuurder die zei: “Jullie zijn eigenlijk gewoon te intelligent. Dat is jullie probleem. Jullie zijn helemaal niet ziek.” Dat vonden wij heel heftig.’
R: ‘Dat is best wel kwetsend. Ik denk dat mensen vaak het idee hebben dat het allemaal wel meevalt omdat wij nog met dit project bezig zijn, terwijl we dit het grootste deel van het jaar het er echt niet bij konden hebben, hoor.’
V: ‘Zelfs mijn arts van de arbodienst zei: “Je komt toch nog gewoon ’s ochtends je bed uit? En je ziet er hartstikke goed uit. Ik denk niet dat jij depressief bent hoor.” Dan weet je niet wie je moet geloven.’
R: ‘Je gaat dan ook weer aan jezelf twijfelen: misschien is er niets met me.’
Hoe kan het dat jullie zo lang moeten wachten op hulp van de ggz?
R: ‘Februari vorig jaar kwam ik bij een zorginstelling terecht voor een diagnose, omdat het niet goed met me ging. In april kreeg ik een verwijzing naar een andere zorginstelling. Daar bleek een budgetplafond te zijn. Dit betekent dat een instelling dan een tijd geen patiënten van jouw zorgverzekeraar meer aanneemt. De instelling zei: “Dit jaar gaat het waarschijnlijk niet meer lukken om je aan te nemen.”’
V: ‘Dan is het nog maar april…’
Wat gebeurt er na zo'n slecht bericht?
R: ‘Hierdoor ging het nog slechter met me. Toen ben ik in juni bij een crisisopname van een andere instelling gekomen. Bij die instelling ben ik ook in september en oktober met nieuwe diagnostiek bezig geweest. De behandelaars daar vonden dat een andere diagnose op de voorgrond stond. Die moest ik volgens hen eerst behandelen bij een andere instelling. Die instelling zei een maandje later dat ze een aanmeldstop hadden, dus dat ik ergens anders naartoe moest. In maart 2019 zou ik opgenomen worden voor twee weken, maar kort van tevoren werd ik gebeld dat die instelling failliet was. Inmiddels heeft die instelling wel een doorstart gemaakt en ben ik daar twee weken geweest. Nu wacht ik nog op die eerste instelling die een budgetplafond had. Ondertussen zit ik wel bij een andere zorgverzekeraar. Ik heb nog steeds geen begindatum voor mijn therapie, hopelijk kan ik redelijk snel terecht.’
Hopelijk? Dus niets is nog zeker?
R: ‘Ja, los van dat je ontzettend lang moet wachten, krijg je hele slechte informatie.’
V: ‘Het was bij mij zelfs zo dat ik naar de eerste dag van therapie ging terwijl ik niet zeker wist of ik daar wel echt terecht kon. Ik heb dat ook gehad bij de crisisopname; stond ik daar met mijn koffer omdat ik dacht dat ik die dag werd opgenomen, zeiden ze: “O nee, je kunt pas volgende week terecht.” Ik kon dus weer naar huis. Dat is heel frustrerend, want zo’n opname is een gigantisch ding in je leven.’
Op deze website kun je meer lezen over het project Gek van ggz.
