Hard moeten niezen en je arm uit de kom zien schieten. In de hoop nieuwe kennis op te doen over het syndroom van Ehlers-Danlos reizen fysiotherapeuten van de HvA volgende week af naar België, om patiënten met het syndroom volledig door te meten.
Het is geen pretje met het syndroom van Ehlers-Danlos door het leven te moeten gaan. Patiënten kunnen soms nauwelijks lopen omdat pezen zijn uitgerekt en botten niet op hun plaats blijven zitten. Of ze zien hun arm dus uit de kom schieten door een niesbui. Allemaal omdat het bindweefsel niet goed is aangelegd. En laat dat nu het cement van het lichaam zijn dat gewrichten, spieren en pezen bij elkaar houdt.
Soepel en lenig
‘Het syndroom kent een aantal typen,’ zegt HvA-lector en opleidingsmanager fysiotherapie Raoul Engelbert. ‘Een van die typen heeft overeenkomsten met het hypermobiliteitssyndroom, waar docent Mark Scheper binnen ons domein op hoop te promoveren. Daarbij gaat het om mensen die heel soepel en lenig zijn en daardoor pijn- en vermoeidheidsklachten ervaren. Soms zijn daarbij ook psychische klachten aanwezig. We kijken nu of en hoe we dat onderzoek in de toekomst vervolg willen geven. Zo zijn we bij het Academisch Ziekenhuis in Gent uitgekomen, waarmee wij een samenwerking hebben.’
Voor het promotieonderzoek van Scheper is de afgelopen jaren een hele reeks testen opgezet die inzicht moeten verschaffen in het hypermobiliteitssyndroom. Door de raakvlakken kan diezelfde ‘meetstraat’ nu worden ingezet om in een week tijd honderd mensen door te meten: een controlegroep van vijftig mensen tegenover vijftig patiënten die kampen met het Ehlers-Danlos-syndroom.
‘Onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg komen hier heel mooi samen,’ zegt Engelbert. ‘Door het onderzoek dat bij ons loopt zijn studenten inmiddels heel goed getraind in het opmeten van al die variabelen, zoals de spierkracht, bloeddruk en elasticiteit van de huid. Met dertig studenten en tien docenten zullen we van maandagochtend tot donderdagavond testen uitvoeren. Voor de studenten erg interessant bovendien om meer kennis op te doen op dit vlak.’
En belangrijk bovendien: het Ehlers-Danlos-syndroom is net als het hypermobiliteitssyndroom nauwelijks te behandelen, simpelweg omdat wetenschappers niet kunnen achterhalen waardoor de klachten precies worden veroorzaakt. Met die onderzoeken hoopt de HvA op termijn wellicht tot een behandeling te komen. Niet voor niets: tien tot vijfentwintig procent van de Nederlandse beroepsbevolking is hypermobiel te noemen en een fractie daarvan kampt met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Het is geen pretje met het syndroom van Ehlers-Danlos door het leven te moeten gaan. Patiënten kunnen soms nauwelijks lopen omdat pezen zijn uitgerekt en botten niet op hun plaats blijven zitten. Of ze zien hun arm dus uit de kom schieten door een niesbui. Allemaal omdat het bindweefsel niet goed is aangelegd. En laat dat nu het cement van het lichaam zijn dat gewrichten, spieren en pezen bij elkaar houdt.
Soepel en lenig
‘Het syndroom kent een aantal typen,’ zegt HvA-lector en opleidingsmanager fysiotherapie Raoul Engelbert. ‘Een van die typen heeft overeenkomsten met het hypermobiliteitssyndroom, waar docent Mark Scheper binnen ons domein op hoop te promoveren. Daarbij gaat het om mensen die heel soepel en lenig zijn en daardoor pijn- en vermoeidheidsklachten ervaren. Soms zijn daarbij ook psychische klachten aanwezig. We kijken nu of en hoe we dat onderzoek in de toekomst vervolg willen geven. Zo zijn we bij het Academisch Ziekenhuis in Gent uitgekomen, waarmee wij een samenwerking hebben.’
Voor het promotieonderzoek van Scheper is de afgelopen jaren een hele reeks testen opgezet die inzicht moeten verschaffen in het hypermobiliteitssyndroom. Door de raakvlakken kan diezelfde ‘meetstraat’ nu worden ingezet om in een week tijd honderd mensen door te meten: een controlegroep van vijftig mensen tegenover vijftig patiënten die kampen met het Ehlers-Danlos-syndroom.
‘Onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg komen hier heel mooi samen,’ zegt Engelbert. ‘Door het onderzoek dat bij ons loopt zijn studenten inmiddels heel goed getraind in het opmeten van al die variabelen, zoals de spierkracht, bloeddruk en elasticiteit van de huid. Met dertig studenten en tien docenten zullen we van maandagochtend tot donderdagavond testen uitvoeren. Voor de studenten erg interessant bovendien om meer kennis op te doen op dit vlak.’
En belangrijk bovendien: het Ehlers-Danlos-syndroom is net als het hypermobiliteitssyndroom nauwelijks te behandelen, simpelweg omdat wetenschappers niet kunnen achterhalen waardoor de klachten precies worden veroorzaakt. Met die onderzoeken hoopt de HvA op termijn wellicht tot een behandeling te komen. Niet voor niets: tien tot vijfentwintig procent van de Nederlandse beroepsbevolking is hypermobiel te noemen en een fractie daarvan kampt met het Ehlers-Danlos-syndroom.
