Wie heeft de winnende nier voor Vincent?
Een nierdonor zoeken via Facebook, kan dat? HvA-student Vincent Moolenaar doet het en krijgt daar veel reacties op. Maar de perfecte match heeft hij nog niet. ‘Daar zit je dan, met een vreemde aan de koffie, te praten over het doneren van een orgaan.
Student zoekt nier, bloedgroep O+, van iemand onder de 50 jaar. Vincent Moolenaar (27) hoopt het orgaan vóór juni 2015 te vinden. Van een levende donor, want anders is de kans op afstoting te groot. En er is niemand in zijn familie die in aanmerking komt. Dus besloot hij een oproep via Facebook te verspreiden: Geef jij mij een gezond leven?
Als je Vincent Moolenaar in één woord moet omschrijven, dan is dat levenslust. ‘Ik heb een mooi rustig plekje gevonden bij het raam,’ sms’t hij vlak voor de afspraak. Met een vrolijke blik begroet hij de verslaggever in een koffiebar aan de Oosterdokskade. ‘Wat een uitzicht hebben we hier hè? Zal ik iets te drinken voor je halen?’ Dat verzorgende karakter kenmerkt Vincent. Hij werkt als praktijkopleider in de ggz en studeert aan de HvA voor docent gezondheidszorg & welzijn, in deeltijd. Daarnaast heeft hij een parttime baan als verpleegkundige in een psychiatrische kliniek. ‘Een ouderwets gesticht, zeg maar.’ Hij grinnikt. ‘Ik vind het fijn werk. En het is in een mooi oud gebouw, in Heiloo.’
Als een wasmachine
Zijn interesse in de gezondheidszorg verklaart hij aan de hand van zijn eigen jeugd, die zich voor een groot deel afspeelde in het ziekenhuis. Als peuter verloor hij beide nieren door een infectie, en twee transplantaties in zijn kindertijd mislukten. Meer pogingen achtten de specialisten te riskant. Daarom moet Vincent nu al 25 jaar vijf keer per week, acht uur per keer dialyseren. Via een bakbeest van een apparaat in zijn slaapkamer, dat de functie van zijn nieren nabootst door overtollig vocht uit zijn lichaam te halen en zijn bloed te zuiveren van afvalstoffen. Gisteravond kon hij het na een lange draaidag in de kou voor een televisie-interview (KRO De Wandeling) niet meer opbrengen, vertelt hij. ‘Ik sliep al om acht uur.’
Zichzelf aan het dialyse-apparaat koppelen kost ruim een halfuur. 'Het werkveld steriel maken, mijn waardes checken, de machine opbouwen en instellen, een kunstnier uit de verpakking halen en in het apparaat plaatsen en dat vullen met vloeistof. Dan mezelf aanprikken. De machine neemt mijn bloed eruit, spoelt het door de kunstnier en geeft het dan weer schoon aan mij terug. In wezen is het gewoon een wasmachine. Het spoelen zelf kan gelukkig tijdens mijn slaap. Omdat ik gisteravond de dialyse heb overgeslagen, weet ik dat mijn conditie in de loop van de dag achteruit gaat. Ik merk nu al dat ik stijve ledematen heb, dat ik strammer ben, dat mijn zicht slechter is en mijn concentratie minder. En rond vijf uur vanmiddag zal ik er het meeste last van hebben. Dan neemt de benauwdheid toe, heb ik geen energie meer. Want omdat ik niet kan plassen, raak ik mijn afvalstoffen alleen kwijt aan die machine. Ik voel me net een junk, want zodra ik aangesloten ben voel ik me binnen een halfuur weer schoon en top. Als ik bijvoorbeeld uitga – ik ben nogal een whiskyliefhebber – word ik zodra ik ben aangesloten weer heel gauw nuchter. Maar dan moet ik alleen niet te bezopen zijn om aan te sluiten.’
Hij grinnikt, vertelt het allemaal zonder een spoor van zelfmedelijden. Als er iets is wat hij niet wil, benadrukt hij, is dat zijn beperking hem definieert. ‘Ik profileer me nooit als patiënt. Praat er ook niet vaak over. Veel mensen weten het niet eens. Daarom moest ik echt een drempel over voor deze actie. Ik heb ook lang nagedacht over alternatieve middelen om hetzelfde doel op een andere manier te bereiken. Want dit voelt toch een beetje als bedelen. Maar niets wint het van de kracht van sociale media.’
Overheid betaalt de donor
Op 24 januari stuurde Vincent via Facebook zijn oproep: Geef jij mij een gezond leven? ‘Een nier van een levende donor is veel veerkrachtiger, die kan tegen een stootje,’ vertelt hij. Voor transplantatie van een nier die bij leven is gedoneerd heeft de transplantatiearts groen licht gegeven, nadat Vincents vader – zelf ook arts – had aangedrongen op nieuw onderzoek naar oude biopten van Vincent, die in het ziekenhuis bewaard werden. ‘Bij een nier van een levende donor is de kans veel groter dat die bij mij aanslaat. En de transplantatie is gepland, dus je kunt ervoor zorgen dat donor en ontvanger beiden in optimale conditie zijn.’ Vincent zag het succesvolle voorbeeld van Erardo Kea, een nierpatiënt die zijn donor vorig jaar via Facebook vond, en besloot uiteindelijk de gok ook te wagen. Niet in het minst omdat zijn vooruitzichten ongunstig zijn. ‘Ik ben nu nog jong, en besteed veel aandacht aan mijn conditie. Maar hoe ouder je wordt en hoe langer je dialyseert, hoe groter de negatieve effecten op je lichaam zijn. Je conditie gaat achteruit. Je krijgt meer klachten, je beperkingen worden groter. Hoe lang je lichaam het dialyseren volhoudt is niet precies te zeggen. De meeste patiënten hebben na een paar jaar een nier via een overleden donor, of zijn eerder al zelf overleden. Er zijn gelukkig maar weinig mensen die zoals ik 25 jaar of meer dialyseren.’
De verandering die hij na zo veel jaar dialyse niet meer verwacht had – dat hij tóch getransplanteerd kon worden – gaf hem opeens een ander toekomstperspectief, maar zadelde hem ook op met een probleem. Want hoe kom je aan een donornier van een levende donor? ‘In mijn familie is alleen mijn oma een geschikte match,’ zegt Vincent. ‘En zij wil het heel graag, maar ze is al 82.’
De nier moet van iemand onder de 50 jaar zijn met bloedgroep O+. Mocht zich een potentiele donor melden, dan volgt uitvoerig weefselonderzoek en, als de match volledig klopt, uiteindelijk een duo-operatie waarbij de nier het ene lichaam uitgaat en het andere in. De donor moet zo’n twee maanden revalideren na de operatie. Dat is eigenlijk het grootste offer, want de overheid voorziet de donor van financiële steun en medisch gezien heb je geen twee nieren nodig. ‘De andere nier neemt de functies van de ontbrekende nier over,’ zegt Vincent. Waarom je er dan twee hebt? Medici weten het niet. Hij grinnikt: ‘Om er een te kunnen doneren!’ Zou hij het zelf doen, als hij niet ziek was? ‘Dat vind ik een lastige. Natuurlijk zeg ik nu van wel. Maar ik kan die vraag eigenlijk niet beantwoorden.’
Moeder Teresacomplex
Het heeft hem overrompeld, wat er is gebeurd sinds zijn oproep. ‘Ik heb er speciaal een Facebook-account voor aangemaakt, want ik zat er niet op. En na een week vroeg iemand of ik al veel reacties had gekregen. Toen werd me pas duidelijk dat daar een aparte inbox voor was. Er zaten 140 berichten in.’ Hij heeft een dagtaak aan het beantwoorden van alle mails, tweets, Facebookberichten, appjes en sms’jes. ‘Ik reageer overal persoonlijk op. Enige hoffelijkheid hoort erbij, vind ik. En het is ook in mijn eigen belang om alle reacties zorgvuldig te behandelen. Ook steunbetuigingen. Maar ik heb me er enorm op verkeken hoeveel werk dat is. Ik heb nu twee weken vrij genomen, dus dan gaat het wel, maar dat was eigenlijk om te leren voor tentamens. Dat lukt nu dus even niet.’
Zijn oudste broer helpt hem met het beoordelen van de post. Hij geeft zichzelf tot juni om een donor te vinden. ‘Dat komt het beste uit. Dan ben ik hopelijk afgestudeerd en is het ook wat rustiger op mijn werk. Ik wil het liefst dat de transplantatie zo min mogelijk impact heeft op het bestaan dat ik heb opgebouwd.’ Met een handjevol serieuze kandidaten heeft hij nu contact. ‘Ik heb met een al een ontmoeting gehad. Dat is absurd. Daar zit je dan, met een vreemde aan de koffie, te praten over het doneren van een orgaan. En het lastige vind ik dat ik de vragende partij ben. Dat maakt me afhankelijk en kwetsbaar, en daar heb ik veel moeite mee.’
Er komen af en toe aparte reacties binnen. Zoals iemand die zich spontaan meldde tijdens een live-interview op FunX, zich introduceerde als gevangene die nog enige tijd moest zitten, en zei dat het tijd was om iets terug te doen. ‘Ik was er totaal niet op voorbereid, en ik vond het ergens wel eng. Hij heeft nooit meer iets laten horen, daar was ik stiekem wel blij om.’ Vincent hoeft geen vrienden te worden met zijn donor, zegt hij. En hij hoeft iemand ook niet aardig te vinden. ‘Ik merk bij sommige reacties iets wat Hans Teeuwen heel treffend het Moeder Teresacomplex heeft genoemd. Sociale media trekken dat ook aan natuurlijk. Mensen die goed doen in eigenbelang. Bijvoorbeeld dat ze mijn oproep via Facebook hebben verspreid. Wat voor moeite is het nou echt, klikken op “delen”? Of iemand die reageerde: Hoi, ik ben Peter. Je mag mijn nier wel. Ik stuurde een vriendelijke reactie en hoorde daarna niets meer.’
50.000 euro
Er zijn ook mensen die hem een nier willen verkopen. ‘Van de week nog iemand die er 50.000 euro voor wilde hebben. Daar reageer ik niet op. Dat is een principekwestie. Ik vind niet dat mijn kans op transplantatie groter mag zijn vanwege mijn banksaldo. Al besef ik dat mijn kans al groter is vanwege mijn netwerk, mijn opleiding en mijn toegang tot sociale media. En dat is in wezen ook niet koosjer. Je komt voor lastige ethische dilemma’s te staan.’ Een meisje van 18 schreef dat ze haar nier aan Vincent wilde afstaan, hoewel ze hier met haar ouders over in de clinch lag. ‘Ik heb geantwoord dat ik haar aanbod zeer waardeer, maar dat ze er eerst met haar ouders moet uit komen.’
De reacties op zijn actie, zegt hij, hebben zijn beeld van de samenleving enorm veranderd – in positieve zin. ‘Ik ben heel erg onder de indruk van alle naastenliefde en begrip die ik van mensen krijg. Ik heb er met de dag meer vertrouwen in dat ik een match zal vinden. Maar het is wel hard werken, en het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ik vergelijk het met de jackpot winnen in de Staatsloterij. Want er kunnen twintig donoren zijn met mijn bloedgroep zonder dat er een match tussen zit.’
Met zijn actie wil Vincent ook aandacht vragen voor lotgenoten. ‘Ik kan dit doen, maar er zijn heel veel mensen die dat niet kunnen. Er bestaat geen instelling of platform dat donoren en patiënten met elkaar in contact brengt. Al is er nu iemand bezig om dat op te richten, Donorplein heet dat. Maar ik wilde gezien mijn gezondheid niet te lang meer op alternatieven wachten.’ Hij windt zich op over het feit dat het standaard orgaandonorschap bij overlijden niet is ingevoerd in Nederland. ‘Dat zou honderden levens per jaar schelen. Je moet hier nog steeds expliciet aangeven dat je donor wilt zijn. En er bestaan de vreemdste mythes over. Als ik op scholen kom om voorlichting te geven, zeggen scholieren dat ze geen donor worden omdat ze bang zijn dat artsen je dan in de operatiekamer eerder dood laten gaan. Dan vertel ik dat die arts in die operatiekamer niet eens weet of zijn patiënt donor is of niet. En dat er met lichamen van donoren juist extra voorzichtig wordt omgesprongen, dus dat je er echt mooi bij ligt op je uitvaart.’
Een nier van een levende donor zou Vincents leven verlengen en de kwaliteit ervan verhogen. Hij zou van de dialyses af zijn – een ongekende vrijheid. ‘Ik vergelijk mijn dialyse-apparaat weleens met een reclasseringsambtenaar.’ Weer die grinnik. ‘Ik moet me op de afgesproken tijd bij hem melden voor mijn taakstraf, anders heb ik een groot probleem.’ Merkt hij het al aan zijn conditie als hij niet binnen de 48 uur aankoppelt, als hij het een ruime week niet deed zou dat zijn dood betekenen. ‘De nieren zijn intelligente organen met heel veel functies. Ze filteren afvalstoffen uit je lichaam, reguleren je hormoonhuishouding, je stofwisseling, je temperatuur. Als ik niet dialyseer, blijven de afvalstoffen circuleren in mijn lichaam. Ik ga bijvoorbeeld graag naar Lowlands, de volle drie dagen. Daarna ben ik heel beroerd, maar daar houd ik vooraf rekening mee. Ik speel dan echt met de grenzen van wat mijn lichaam aankan. Ik word stram, vermoeid, ik ga slecht zien. En ik ga een vreemd luchtje ontwikkelen. Dat ruik ik zelf ook. Elk rondje dat die afvalstoffen maken, hebben ze meer kans om schade aan te richten.’
Assepoester
Eigenlijk vindt hij het verschrikkelijk, het publiek om een nier vragen. Want dan is hij ‘ Ik profileer me nooit als patiënt. Daarom moest ik echt een drempel over voor deze actie’ 8 Folia Magazine FOL_1508_03.indd 8 16-02-15 19:12afhankelijk. Een patiënt. Precies het stempel waar hij zich hevig tegen verzet. ‘Dat komt vooral door mijn opvoeding en daar ben ik heel gelukkig mee. Ik ben altijd net zo behandeld als mijn broers. Werd net zo hard aangepakt. Moest werken voor mijn centen. Ik stond gewoon ’s zomers in de bloedhitte in zo’n bollenschuur bollen te pellen. Ik werd niet betutteld. En mijn broers spaarden me ook niet. Ze sloegen me net zo hard in elkaar hoor, haha.’
Een ander groot goed dat hij meekreeg van zijn ouders: laat je niet beperken door je ziekte. ‘Probeer het maar, en kijk hoe ver je komt, zeiden ze altijd. Ik vind het heel erg als ik zie dat ouders of dokters bij voorbaat tegen zieke kinderen zeggen dat ze iets niet kunnen, of voorzichtig moeten zijn. Als ik daarnaar had geluisterd had ik nu geen baan en studeerde ik niet, maar zat ik in de Wajong.’
Met zijn eigen stichting Bureau Sterrenstof en samen met medepatiënt Esther-Clair Sasabone publiceerde hij het kinderboek De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman, over een jongetje dat de ruimte in wil maar ziek wordt, en desondanks zijn grootste wens niet opgeeft. Het jongetje zou zomaar Vincents alter ego kunnen zijn. ‘Ik zoek altijd de grens op. Er zit behoorlijk wat rusteloosheid en prestatiedrang in mij.’ Vandaar ook dat hij niet alleen werkt, studeert, musiceert, componeert, schrijft en actief is voor zijn stichting, maar ook nog een druk sociaal leven leidt. ‘Ik kan absoluut de student uithangen. Dat is de aard van het beestje. Naar de Bitterzoet voor een goed optreden. Genieten.’
Een relatie heeft hij niet. ‘Natuurlijk zou ik dat wel willen. Ik heb gedatet, maar sinds een paar jaar merk ik dat het moeilijker wordt. Vrouwen die uiteindelijk kinderen willen, kiezen eerder een gezonde partner. Maar ik geloof ook niet dat een serieuze relatie nu in mijn leven zou passen. Misschien ooit. Mijn verhaal is nu vooral dat ik op zoek ben naar een nier. Ik leid zo veel mogelijk het leven van mijn leeftijdgenoten, maar ik blijf toch een soort Assepoester.’ Hij grinnikt nog maar eens een keer. ‘Om negen uur moet ik naar huis, want dan verandert mijn baljurk in een dialyseapparaat.’
Vincent vertelde zijn verhaal ook bij KRO De Wandeling.
