wetenschap
Kwaliteit van leven vitiligopatiënt lager dan bij rest van bevolking
Vitiligo is een aandoening waarbij de pigmentproductie van de huid verstoord is. Gevolg: witte vlekken op de huid. Inderdaad, Michael Jackson had het ook. Promovenda May Linthorst Homan deed onderzoek naar deze aandoening. Zij promoveert vandaag.
Om te beginnen: wat is vitiligo precies?
‘Vitiligo is een huidaandoening waarvan de precieze oorzaak eigenlijk nog niet bekend is. De gedachte is dat vitiligo een auto-immuunziekte is, waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen de pigmentcellen. De huid verliest dan kleur, waardoor er witte vlekken ontstaan. Erfelijke factoren kunnen een rol spelen en het kan op elk gedeelte van het lichaam voorkomen.Vitiligo vormt geen direct gevaar voor de gezondheid, maar mensen ondervinden er in hun dagelijks leven toch vaak last van, omdat het zo zichtbaar is.’
U stelt in uw proefschrift dat de kwaliteit van leven bij patiënten minder is in vergelijking met de algemene bevolking. Hoe zit dat?
‘Door middel van verschillende vragenlijsten heb ik onderzoek gedaan naar hoe patiënten hun kwaliteit van leven ervaren. Daar kwam een aantal opvallende resultaten uit. Vrouwen, bijvoorbeeld, hebben er meer moeite mee als de vlekken zichtbaar zijn op hun borst dan op hun gezicht. Bovendien meldt 20 van de patiënten dat ze regelmatig jeuk hebben, terwijl vitiligo – naast de vlekvorming natuurlijk – algemeen wordt gezien als een symptoomloze aandoening.’
Het blijkt ook dat patiënten met een donkere huidskleur een verminderde kwaliteit van leven hebben in vergelijking met mensen met een lichte huidskleur.
‘Dat klopt. Voor een deel kan die verklaring gezocht worden in het feit dat het contrast tussen de vlekken en de originele huidskleur bij deze mensen groter is, waardoor de aandoening meer opvalt. Maar het heeft ook te maken met culturele verschillen. In westerse landen wordt de ziekte vaak als onschuldig gezien, maar in een land als bijvoorbeeld India kleeft er een sociaal stigma aan – daar wordt het gezien als een van de drie ergste medische problemen, naast lepra en malaria. Overigens is mijn advies dat er ook in Nederland meer begeleiding zou moeten zijn voor patiënten, met name voor diegenen die aangeven psychosociale problemen te ondervinden door de ziekte.’
Mw. M.W. Linthorst Homan: Clinical and patient reported outcomes in vitiligo. Promotoren zijn dhr. prof. dr. J.D. Bos en mw. prof. dr. M.A.G. Sprangers.
Tijd: 10:00
Locatie: Agnietenkapel, Oudezijds Voorburgwal 231, Amsterdam
Om te beginnen: wat is vitiligo precies?
‘Vitiligo is een huidaandoening waarvan de precieze oorzaak eigenlijk nog niet bekend is. De gedachte is dat vitiligo een auto-immuunziekte is, waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen de pigmentcellen. De huid verliest dan kleur, waardoor er witte vlekken ontstaan. Erfelijke factoren kunnen een rol spelen en het kan op elk gedeelte van het lichaam voorkomen.Vitiligo vormt geen direct gevaar voor de gezondheid, maar mensen ondervinden er in hun dagelijks leven toch vaak last van, omdat het zo zichtbaar is.’
U stelt in uw proefschrift dat de kwaliteit van leven bij patiënten minder is in vergelijking met de algemene bevolking. Hoe zit dat?
‘Door middel van verschillende vragenlijsten heb ik onderzoek gedaan naar hoe patiënten hun kwaliteit van leven ervaren. Daar kwam een aantal opvallende resultaten uit. Vrouwen, bijvoorbeeld, hebben er meer moeite mee als de vlekken zichtbaar zijn op hun borst dan op hun gezicht. Bovendien meldt 20 van de patiënten dat ze regelmatig jeuk hebben, terwijl vitiligo – naast de vlekvorming natuurlijk – algemeen wordt gezien als een symptoomloze aandoening.’
Het blijkt ook dat patiënten met een donkere huidskleur een verminderde kwaliteit van leven hebben in vergelijking met mensen met een lichte huidskleur.
‘Dat klopt. Voor een deel kan die verklaring gezocht worden in het feit dat het contrast tussen de vlekken en de originele huidskleur bij deze mensen groter is, waardoor de aandoening meer opvalt. Maar het heeft ook te maken met culturele verschillen. In westerse landen wordt de ziekte vaak als onschuldig gezien, maar in een land als bijvoorbeeld India kleeft er een sociaal stigma aan – daar wordt het gezien als een van de drie ergste medische problemen, naast lepra en malaria. Overigens is mijn advies dat er ook in Nederland meer begeleiding zou moeten zijn voor patiënten, met name voor diegenen die aangeven psychosociale problemen te ondervinden door de ziekte.’
Mw. M.W. Linthorst Homan: Clinical and patient reported outcomes in vitiligo. Promotoren zijn dhr. prof. dr. J.D. Bos en mw. prof. dr. M.A.G. Sprangers.
Tijd: 10:00
Locatie: Agnietenkapel, Oudezijds Voorburgwal 231, Amsterdam
