Alzheimerpatiënten krijgen veel medische aandacht bij de diagnose én aan het levenseinde. De periode ertussen is onderbelicht, zegt Anne-Mei The. In haar oratie pleitte ze donderdag tegen medische overbehandeling.
Anne-Mei The
Anne-Mei The (1965) dook in de medische vroegdiagnoses. Want ze zeggen: hoe eerder je erbij bent, hoe beter het is. Maar is dat wel zo? Nee, concludeert UvA-hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The in haar oratie. Lang niet altijd. Ze verzamelde voorbeelden om haar stelling te onderbouwen - niet omdat ze zo graag de medische technologie onderuit schoffelt, want die brengt veel goeds en redt levens, maar omdat ze 'de onderliggende mechanismen' wil aantonen. De medische wetenschap is zo ingericht en misschien wel doorgeschoten in het 'diagnosticeren en genezen', dat het soms meer kwaad dan goed brengt.
Neem vroegdiagnostiek bij dementie. In Nederland wordt niet gescreend op dementie, maar in Engeland wel. In British Medical Journal werd een onderzoek beschreven. Op een groep van honderd deelnemers bleken zes mensen dementie te hebben. Maar, benadrukt The, bij 23 mensen werd de diagnose dementie gesteld terwijl ze dat helemaal niet bleken te hebben.
'Jansen Steur werd veroordeeld omdat hij een onterechte diagnose alzheimer stelde. In de beoordeling speelde de impact die dit had op het leven van de patiënte mee. Dit leed werd breed in de media uitgemeten. Ik realiseerde me dat er vele mensen rondlopen die een valse diagnose gesteld kregen. Nu gaat Jansen Steur door als een incompetente arts. Het is een vreemde gedachte dat ook competente artsen, die zich houden aan de medische mores, vaak legitiem verkeerde diagnoses stellen.'
Poespas
Toch zet het Deltaplan Dementie, dat in 2013 werd gepresenteerd, sterk in op (vroeg)diagnostiek en biomedisch onderzoek, stelt The. Waarom eigenlijk? Er is toch geen medische behandeling voor dementie, voorspellingen voor de toekomst zijn niet te maken en erger: er zijn kerngezonde mensen die met een verkeerde diagnose naar huis gaan, somt ze op. Waarom al deze poespas?
Experts legden haar uit dat wetenschappers anders veel mislopen: 'interessant onderzoek (werk dus), wetenschappelijke publicaties, promovendi en onderzoeksgeld'. The wijst erop dat ook de huidige bekostigingsstructuur in de zorg - op basis van het aantal verrichtingen - een verkeerde prikkel geeft: het werkt overbehandeling in de hand.
The wil bij dementie juist graag de andere kant op: een beweging van medisch ingrijpen naar sociaal ingrijpen. "Van 'genezen' naar 'leven met'." Dat is een bijna paradoxale beweging in deze maatschappij waar alles te genezen en maakbaar moet zijn, maar de patiënt is er uiteindelijk wel beter mee af, gelooft ze.
In het huidige systeem krijgt een alzheimerpatiënt twee piekmomenten van medische aandacht: bij de diagnose - 'het ontrafelen van het raadsel dat in genezing uit moet monden' - en bij het levenseinde van dementeren - 'dat zijn dan vooral de ethische discussies over euthanasie'. Maar die hele periode daartussen - bij dementerenden gemiddeld tien tot vijftien jaar - is het opvallend stil. Juist die onderbelichte periode, het alledaagse leven, wil The met haar onderzoeksprogramma 'Long-term care and dementia' analyseren. Wat zijn de knelpunten? Waar hebben patiënten en hun mantelzorgers behoefte aan? Het moet leiden tot concrete oplossingen voor de dementiezorg.
Tekst: Malika Sevil
Anne-Mei The
Anne-Mei The (1965) dook in de medische vroegdiagnoses. Want ze zeggen: hoe eerder je erbij bent, hoe beter het is. Maar is dat wel zo? Nee, concludeert UvA-hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The in haar oratie. Lang niet altijd. Ze verzamelde voorbeelden om haar stelling te onderbouwen - niet omdat ze zo graag de medische technologie onderuit schoffelt, want die brengt veel goeds en redt levens, maar omdat ze 'de onderliggende mechanismen' wil aantonen. De medische wetenschap is zo ingericht en misschien wel doorgeschoten in het 'diagnosticeren en genezen', dat het soms meer kwaad dan goed brengt.
Neem vroegdiagnostiek bij dementie. In Nederland wordt niet gescreend op dementie, maar in Engeland wel. In British Medical Journal werd een onderzoek beschreven. Op een groep van honderd deelnemers bleken zes mensen dementie te hebben. Maar, benadrukt The, bij 23 mensen werd de diagnose dementie gesteld terwijl ze dat helemaal niet bleken te hebben.
'Jansen Steur werd veroordeeld omdat hij een onterechte diagnose alzheimer stelde. In de beoordeling speelde de impact die dit had op het leven van de patiënte mee. Dit leed werd breed in de media uitgemeten. Ik realiseerde me dat er vele mensen rondlopen die een valse diagnose gesteld kregen. Nu gaat Jansen Steur door als een incompetente arts. Het is een vreemde gedachte dat ook competente artsen, die zich houden aan de medische mores, vaak legitiem verkeerde diagnoses stellen.'
Poespas
Toch zet het Deltaplan Dementie, dat in 2013 werd gepresenteerd, sterk in op (vroeg)diagnostiek en biomedisch onderzoek, stelt The. Waarom eigenlijk? Er is toch geen medische behandeling voor dementie, voorspellingen voor de toekomst zijn niet te maken en erger: er zijn kerngezonde mensen die met een verkeerde diagnose naar huis gaan, somt ze op. Waarom al deze poespas?
Experts legden haar uit dat wetenschappers anders veel mislopen: 'interessant onderzoek (werk dus), wetenschappelijke publicaties, promovendi en onderzoeksgeld'. The wijst erop dat ook de huidige bekostigingsstructuur in de zorg - op basis van het aantal verrichtingen - een verkeerde prikkel geeft: het werkt overbehandeling in de hand.
The wil bij dementie juist graag de andere kant op: een beweging van medisch ingrijpen naar sociaal ingrijpen. "Van 'genezen' naar 'leven met'." Dat is een bijna paradoxale beweging in deze maatschappij waar alles te genezen en maakbaar moet zijn, maar de patiënt is er uiteindelijk wel beter mee af, gelooft ze.
In het huidige systeem krijgt een alzheimerpatiënt twee piekmomenten van medische aandacht: bij de diagnose - 'het ontrafelen van het raadsel dat in genezing uit moet monden' - en bij het levenseinde van dementeren - 'dat zijn dan vooral de ethische discussies over euthanasie'. Maar die hele periode daartussen - bij dementerenden gemiddeld tien tot vijftien jaar - is het opvallend stil. Juist die onderbelichte periode, het alledaagse leven, wil The met haar onderzoeksprogramma 'Long-term care and dementia' analyseren. Wat zijn de knelpunten? Waar hebben patiënten en hun mantelzorgers behoefte aan? Het moet leiden tot concrete oplossingen voor de dementiezorg.
Tekst: Malika Sevil
