UvA’ers met long covid: ‘Het verschilt per docent of je op begrip en uitstel kunt rekenen’
Honderden, misschien wel meer dan duizend medewerkers en studenten aan de UvA, kampen met long covid. Op welke steun kunnen UvA-werknemers en studenten rekenen? En wat hebben ze gemist? We vroegen het studenten en medewerkers van de UvA. ‘Het is best wel pittig om door te werken me daarna zo klote te voelen.’
Soms vertelt Freya Chiappino (student kunstgeschiedenis en filosofie) aan medestudenten dat ze last heeft van long covid en veel moe is. Medestudenten halen dan hun schouders op en zeggen ‘ik ben ook moe’. ‘Ik vraag me wel eens af of ze stilstaan bij hoe zwaar het eigenlijk is,’ zegt Chiappino, die in februari voor de tweede keer corona kreeg en daar long covid-klachten aan overhield.
In Nederland heeft bijna de helft van de volwassen mensen corona gehad. Gemiddeld houdt één op de tien mensen daar langdurige klachten aan over. Wanneer je die snelle rekensom op de UvA toepast, hebben van de 40.000 studenten en bijna 10.000 medewerkers op de UvA er 2.500 mensen long covid. Dat aantal zal lager liggen, omdat long covid voornamelijk voorkomt bij vrouwen (75 procent) tussen de veertig en zestig jaar oud (meer dan de helft), maar nog steeds zal het waarschijnlijk over honderden mensen gaan.
Long covid of postcovidsyndroom staat los van de ernst van de coronainfectie. De ellende begint pas wanneer mensen zijn hersteld van corona. Inmiddels is bekend dat de vermoeidheid ontstaat doordat het immuunsysteem op hol slaat en alle lichaamseigen cellen aanvalt, vergelijkbaar met een auto-immuunziekte. Er is meer niet dan wel bekend over de aandoening.
Bijna alle long covidpatiënten ervaren extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, schrijft C-support, de organisatie die coronapatiënten met langdurige klachten ondersteunt. Ook kortademigheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn en somberheid komen veel voor., evenals spierpijn, duizeligheid, hartkloppingen en gewrichtspijn.
Hoe gaat de UvA om met deze studenten en medewerkers? Folia sprak drie UvA’ers met long covid. Een van hen is hoogleraar politieke theorie Eric Schliesser, die long covid kreeg in januari 2021. Een heel ongelukkig moment: een maand voordat hij hoorcollege zou geven aan vijfhonderd studenten. ‘Mijn collega’s hebben toen enorm geholpen door zoveel als mogelijk in te springen.’
Vijf maanden in bed
De eerste vijf maanden daarna lag Schliesser in bed met enorme hoofdpijn, concentratieproblemen, duizeligheid en vermoeidheid. Schliesser: ‘Sinds twee maanden heb ik een officiële diagnose: long covid gegenereerde migraine. Het positieve aan migraine is dat het deels behandelbaar is met medicijnen.’
UvA-medewerkers komen al snel in contact met de bedrijfsarts wanneer ze langere tijd ziek zijn. Daar had Schliesser veel aan. ‘De bedrijfsarts was super sympathiek, meelevend en meedenkend. Omdat ik niet tot de allereerste generatie long covid behoor, hoefde ik niet zoveel voorlichting te doen, en kon ik vooral op begrip rekenen.’
Toch was Schliesser alsnog een paar uur per week bezig met vragen beantwoorden over het vak vanuit bed. ‘Achteraf denk ik dat ikzelf, en met mij of de bedrijfsarts of de afdeling, overschat hebben hoeveel ik aankon toen ik zo ziek was. Zo heb ik tijdens mijn ziekteverlof en gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid toch nog extra overuren opgebouwd, dat is wel een signaal dat het ondanks de goede intenties toch niet helemaal goed is opgevangen. Ook is het bewaken van je eigen grenzen best ingewikkeld.’
Eigen grenzen bewaken
Het bewaken van je eigen grenzen is een essentieel onderdeel van leven met long covid. Het duurde even voordat Schliesser doorhad wat de migraine veroorzaakte. Schliesser: ‘Toen ik me weer beter begon te voelen probeerde ik ook mijn sociale leven weer op te pakken. Ik snapte nooit goed waarom ik daarna totaal gevloerd was.’ Het bleek de sociale interactie te zijn die samen met het slaaptekort de migraine veroorzaakt.
Nu beperkt hij zijn sociale interacties tot een half uur. Zoomen lukt niet langer dan een kwartiertje. Ook zoiets als fietsen is cognitief nog te ingewikkeld. ‘Dan ben ik na tien minuten totaal gesloopt. In Amsterdam waar ik vroeger alles fietste, loop ik nu vooral. Als ik alleen ergens naartoe wandel, dan gaat dat goed. Maar als ik met iemand anders wandel en ik coördineer het samen lopen of het samen gezellig praten, dan is dat slopend voor mij.’
Ook bij Chiappino duurde het even voor ze doorhad hoe met longcovid om te gaan. ‘Eerder deed ik gewoon dingen die te zwaar waren en dan stortte ik weer helemaal in. Mijn hoofd werkt niet zoals ik gewend ben. Ik ben snel afgeleid en vergeetachtig, en als ik heel moe ben dan ga ik ook minder goed zien. Nu weet ik dat ik maar een paar uur per dag bezig kan, voor mijn studie of fysiek.’
Dat herkent ook Maddy Vangangelt, student interdisciplinaire sociale wetenschap: ‘Het is nog heel erg zoeken naar de signalen die erop wijzen dat je zo vermoeid bent, die herken ik nog niet. Pas een dag later ben ik constant slaperig en heb ik voortdurend het gevoel dat je hebt als je net wakker bent, een fuzzy gevoel, een wollig hoofd. Dat heb ik dan de hele dag.’
Financieel kunnen UvA-werknemers rekenen op een collectieve verzekering voor arbeidsongeschiktheid. Schliesser: ‘Dat is een welkome meevaller. Het is niet een honderd procent arbeidsongeschiktheidsverzekering, maar het is ook niet armetierig.’ Daardoor zijn er maar weinig UvA-medewerkers voor wie het tegemoetkomingsfonds voor longcovidslachtoffers in het onderwijs heel urgent is, meldt UvA-vakbondsbestuurder Jan Boersma. Dat is een fonds van 150 miljoen euro dat de FNV en de algemene onderwijsbond (AOb) eisen van het kabinet.
Lastig advies
Voor studenten ligt dat anders, zij hebben geen arbeidscontract met de universiteit en zijn meer op zichzelf aangewezen. Vangangelt heeft sinds februari dit jaar long covid. ‘Het verschilt per docent of je op begrip en uitstel kunt rekenen. Voor het vak dat ik nu volg kreeg ik de ruimte en tijd die ik nodig had. Maar voor twee tentamens die ik moest maken toen ik corona had, kreeg ik geen uitstel.’
Chiappino sprak met de twee studieadviseurs van kunstgeschiedenis en filosofie. ‘Maar uitstel voor vakken moet je zelf met de docent regelen, vertelden ze me. Het zou mij geholpen hebben als er meer begeleiding was vanuit de universiteit over hoe je hiermee om moet gaan. Ik merk dat het moeilijk is om dat zelf te doen.’
Zo vertelde de huisarts haar dat ze vooral naar haar lichaam en geest moest luisteren, en moest blijven proberen om dingen te doen. ‘Dat vond ik wel een lastig advies. Omdat ik ook hoor dat je juist je grenzen niet moet opzoeken omdat je dan niet herstelt. Ik begon soms ook aan mezelf te twijfelen, omdat het zulke vage klachten zijn en je ook gewoon weer verder wil met je leven. Het is echt een mentaal proces om te accepteren dat het even niet gaat.’
Voor Chiappino had het geholpen als er hulp was geweest vanuit de universiteit om meer te focussen op haar herstel. Nu voelt ze vooral stress over het feit dat ze niet alle vakken kan volgen. Ze volgt nu twee vakken terwijl haar lichaam haar vertelt dat één vak genoeg is. ‘Ik heb erg veel stress of het wel lukt om mijn vakken af te ronden als ik me zo slecht voel. Maar ik wil de uitloop die ik al heb door het bestuursjaar vorig jaar niet nog groter maken vanwege het collegegeld.’
Vangangelt woont buiten Amsterdam en kan maximaal twee uur aan onderwijs volgen per dag. ‘De UvA doet er alles aan om zo snel mogelijk weer het onderwijs volledig op de campus te doen. Dat vind ik lastig, want ik behoor tot een risicogroep, en voor die mensen is het fijner om de optie te hebben om online deel te kunnen nemen.’
Meer medisch onderzoek
Volgens Schliesser wordt er te weinig onderzoek gedaan naar long covid. Daarnaast kreeg hij het idee door Nederlands overheidsbeleid vooral in de paramedische hoek geduwd te worden. ‘Er wordt te veel – omdat het goedkoper is – buiten het medische circuit gehouden. Fysiotherapie, ergotherapie, mediteren… ik vind het nuttig, maar het is niet de oplossing van het probleem. Uiteindelijk hebben de verschillende ergotherapeuten die ik heb bezocht, het soort migraine dat ik heb alleen maar erger gemaakt.’
Uiteindelijk is Schliesser in een long covid-kliniek in Londen met long covid gediagnostiseerd. ‘Op dit moment is long covid voor de specialisten een ongrijpbare ziekte en daar kun je niet heel makkelijk mee scoren. Dat is hetzelfde voor andere infectieziekten, zoals Q-koorts en sars, die worden op dit moment slecht onderzocht en slecht begrepen.’
Vergeleken met andere landen komt het onderzoek in Nederland naar de oorzaken en behandeling van long covid nog nauwelijks van de grond. Dat komt onder andere vanwege een gebrek aan geld. Onderzoekers sprokkelen het geld zelf bij elkaar, of doen het onderzoek in hun vrije tijd. Onderzoekers van Amsterdam UMC en UMC Utrecht zagen ontstekingen door heel de hersenen bij twee patiënten met long covid. Afgelopen Pinksterweekend publiceerden ze de resultaten in preprint. Aanvullend onderzoek is nodig om een verband te vinden tussen de ontstekingen en long covid.
Onzichtbare handicap
Na vijf maanden ziekbed begon Schliesser weer met onderwijs geven. ‘Na elke werkgroep lag ik een dag of soms twee in bed met hoofdpijn. Ik was eigenlijk de hele week kwijt aan het voorbereiden van het college en in bed liggen om uit te rusten.’ Het hoorcollege dat hij de afgelopen lente gaf ging al wat beter. Schliesser: ‘Dat is ook meer éénrichtingsverkeer dan een werkgroep. Maar de herstelperiode was soms wel 12 tot 16 uur, vaak ook met hoofdpijn.’
Toch hield Schliesser er een goed gevoel aan over. ‘De studenten zijn ontzettend bemoedigend, lief en meelevend, echt heel aardig. Dat is superfijn. Maar het is best wel pittig om door te werken me daarna zo klote te voelen. Ik heb een onzichtbare handicap zeg ik vaak tegen mensen. Het maakt vader-, partner-, collega-, en docent-zijn ingewikkeld, daar moet ik zelf ook heel erg aan wennen.’
Voor Schliesser is juist het onderzoek doen makkelijker dan onderwijs geven. ‘In een stille ruimte kan ik me nog steeds goed kan concentreren.’ Hij gaat met medewerking van de afdeling, en wat Amerikaanse beurzen, deze herfst met onderzoeksverlof. Dat doet hij vooral om zichzelf wat meer tijd te geven om buiten de collegezaal te kunnen herstellen.
Voor alle drie is het lastig om in de toekomst te kijken. Vangangelt: ‘Ik wil in september aan een master beginnen maar weet niet of ik dat nominaal zou kunnen doen. Eigenlijk kan ik dat ook pas in september weten.’ Chiappino vindt het lastig dat de ziekte geen eindpunt heeft. ‘Als het goed is blijft dit niet mijn hele leven zo, omdat ik nog jong ben. Maar ik weet ook niet hoelang het duurt. Ik moet het gewoon heel rustig aan doen en maar kijken.’
Chiappino heeft nog een tip voor andere studenten die ziek zijn: deel met medestudenten dat je je niet goed voelt. Zelf gaat ze binnenkort op excursie naar Londen. Daar ziet ze erg tegenop. Ze heeft al met de docent afgesproken dat ze niet het hele programma hoeft te doen. ‘Ik heb ook met de groep studenten, die ik nog niet ken, gedeeld dat ik ziek ben. Studenten kwamen naar me toe en zeiden, hé, dat is echt super vervelend en als je een keer met mij naar een park wil om te chillen omdat je niet alleen wil zijn dan moet je dat gewoon zeggen. Dat vond ik hartverwarmend. Je voelt je zo alleen, omdat je zelf op je grenzen moet letten en nee moet zeggen tegen leuke dingen. Dat soort kleine dingen helpen echt!’
